Prvé dni po diagnostikovaní Sjögrenovho syndrómu bývajú zložité, preto vám ponúkame viacero všeobecných tipov ako s ochorením lepšie bojovať.
Úvodom …
- Posledné štúdie hovoria, že dlhovekosť je spojená s podchytením chronických chorôb ako je Sjögrenov syndróm – nie s ich absenciou.
- Snažte sa žiť s ochorením ako najlepšie viete – a buďte spokojní s tým, že to robíte všetko, čo môžete.
- Aj so Sjögrenovým syndrómom môžete mať dobrú kvalitu života – zaujímajte sa o nové informácie, hľadajte podporu a buďte si vedomí svojich limitov.
Ako na to
- Aktívne rozhodujte o liečbe a zaujímajte sa o nové informácie. Ak chorobe dostatočne porozumiete, budete ju mať pod lepšie kontrolou, znížite úzkosť a budete vedieť, že dostávate to najlepšie, čo môžete.
- Pri hľadaní informácii o Sjögrenovom syndróme, zvážte zdroj. Uistite sa, že je spoľahlivý a má dostatok aktuálnych údajov.
- Hľadajte v živote pozitívne vzťahy a ľudí s ktorými si rozumiete. Pomôže vám to vyrovnať sa s chorobou, keď jej nikto okolo vás nebude rozumieť.
- Ak máte zlú náladu, vyrozprávajte sa niekomu. Je vždy lepšie vedieť, že v tom nie ste sám – a možno nájdete cestu ako si pomôcť alebo ako lepšie bojovať s ochorením.
Lekár
- Nájdite si lekára, ktorému dôverujete.
- Reumatológ (alebo všeobecný lekár) je zvyčajne hlavou vášho lekárskeho tímu, bude vás pri liečbe viesť.
- Je dôležité nájsť si takého lekára, ktorý vám bude na jednej strane dobrým partnerom pri riešení vášich zdravotných problémov a na druhej strane aj dobrým poslucháčom.
- Je úplne v poriadku, ak si vyžiadate druhý posudok od iného lekára (second opinion) – najmä ak ide o prelínajúce sa symptómy a rôzne neistoty týkajúce sa Sjögrenovho syndrómu.
Lieky a doplnky
- To, že voľnopredajné produkty sú prírodné, ešte neznamená, že sú pre vás bezpečné, alebo vhodné. Vždy sa o takýchto veciach rozprávajte s vaším lekárom.
- Nesteroidné protizápalové lieky užívajte s jedlom, alebo mliekom – vyhnete sa tak žalúdočným nevoľnostiam.
- Uistite sa, že váš lekár vie o všetkých predpísaných aj voľnopredajných liekoch a doplnkoch, ktoré užívate. Veľa liekov má vedľajšie účinky, ktoré môžu Sjögrenov syndróm zhoršiť.
- Ak vás zaujíma, aké produkty sú vhodné pre suché oči, nos, pokožku, uši, vagínu, ochranu pred slnečným žiarením, reflux.. informujte sa u vášho lekára alebo lekárnika.
Limity, stres a práca
- Počúvajte svoje telo. Nenaberte si viac, ako znesiete, všímajte si nové symptómy, alebo symptómy, ktoré sa zhoršujú – a povedzte o tom lekárovi.
- Ak máte v živote stres, identifikujte ho a spolupracujte hoci aj s psychológom alebo psychiatrom, aby jeho vplyv na vaše zdravie bol čo najmenší.
- Majte na pamäti, že to, že váš symptóm nevidno, neznamená, že nie je dôležitý. Ak máte pocit, že váš lekár symptóm nepripúšťa alebo ignoruje, povedzte mu o tom znova – ak to nepomôže, ešte vždy si môžete nájsť iného lekára (aj keď to nie je vždy ľahké).
- Ak máte Sjögrenov syndróm a ste zamestnaní, môžete si skúsiť vybaviť výnimky v práci, kvôli vášmu ochoreniu.
Zdroje:
- Webová stránka Americkej nadácie pre Sjögrenov syndróm
Trápia vás suché ústa? Prečítajte si ďalšie tipy.
Prejsť k suchým ústam
